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设计师在调试轨道。
郁莹莹和儿子。
改造前的老房子。
改造后的温馨新房。图片来源东方卫视、艺非凡(ID：efifan)
在4平方米的车库里照料丈夫，并含泪送他离去，眼看儿子病情凸现，她却无能为力。丈夫患“遗传性共济失调症”(类似“渐冻症”)，儿子也未能幸免，这让家住南通启东的郁莹莹女士心如刀绞，她唯一能做的，就是让儿子李海榛过得更好。为此，她掏出全部的10万元积蓄，请《梦想改造家》帮忙改造她仅46㎡大的老房子。节目组请来被誉为“神之手”的日本设计师本间贵史，经过改造的老房如凤凰涅槃。半年过去了，紫牛新闻记者走近这对母子，感受他们在新房里的新生活。
紫牛新闻记者 梅建明 实习生 艾陆琦 殷嘉惠
“神一样”的老房重装，处处都是贴心细节
2017年6月10日，郁莹莹的家开始接受装修改造。当年9月19日装修完毕。半年过去了，在被称为“神一样改造过”的老屋里，郁莹莹和儿子李海榛住得还好吗?
扬子晚报紫牛新闻记者看到，郁女士的家位于二楼，进门后，这个以原木色和白色为基调的家，在暖黄色灯光照耀下显得非常温馨。家里收拾得井井有条，一尘不染。
针对李海榛的病情，设计师在室内设计了多处暖心的细节。厨房与餐厅区域的木地板上，加铺了一层木纹地垫，可以防滑。即使不慎滑倒，地垫下面有用五金支架架空的地板，充满弹性，大大减少了摔倒的压力。
再看墙上，卧室、客厅、厨房、卫生间随处可见不同形状的扶手，确保主人随时能依靠它的辅助，在家“无障碍”自行移动。
最奇特的设计在天花板上，有一道道的轨道，这是“天花板移动位移器”，这种设置可谓“异想天开”，如果滑轮上配挂一个吊袋，不需要太大的力气，即可推动坐在吊袋里的人在室里到处移动。
家里的功能板块也是“匠心独运”，卫生间面积很大，实现如厕、盥洗、淋浴三分离，不仅确保轮椅顺利出入，还有特别安置的固定淋浴凳、安全绑带，能够让李海榛独自完成清洗;一间大卧室加上折叠门加隔音窗帘的设计，可以变身为独立的两个空间;特制床铺可升可降，让主人能调整到最舒服的位置……
郁女士说：“一开始住进来时有点不习惯，因为原来儿子住在一间小房间里，私密性比较好。改造后小房间变成了洗漱间，但住下来觉得这样设计还是很好的，因为儿子将来病情可能会发展，这样轮椅也方便进出。”如今，郁莹莹和李海榛已经适应了这个“充满机关”的新房生活。
丈夫儿子先后“渐冻”，坚强的她不屈抗争
“遗传性共济失调”是一组以共济失调为主要临床表现的神经系统遗传变性病。病变部位主要在脊髓、小脑、脑干，多于成年发病，表现为平衡障碍、进行性肢体协调运动障碍、步态不稳、构音障碍、眼球运动障碍等，并可伴有复杂的神经系统损害。郁莹莹是南通一家医院的婚检员，然而，身为婚检员的她，在结婚前并没有做检查，直到结婚生子后她才发现，丈夫隐瞒了“遗传性共济失调”的家族病史，丈夫的母亲和外婆都患有这个病，丈夫在33岁时病发，直到生活完全不能自理。
从小就非常懂事的儿子李海榛，2008年以高出江苏省一本线30分的成绩被大连海事大学录取，还被保读研究生。
丈夫的病有着50%遗传的概率，这让郁莹莹颇为担心。2009年，李海榛也开始出现“遗传性共济失调”的病症，比起父亲，发病年龄提前了14年。
2016年底，郁莹莹的丈夫在与病魔抗争18年后离开人世，此时儿子李海榛的病情也在悄然加重，在家里站立时会莫名摔倒，走路也变得十分费力。看着儿子的病情，郁莹莹想起曾经照料丈夫生活时的种种情形：自己要上班赚钱养家，丈夫因为无法行走，上完厕所无法返回，只能在厕所一待一天;回二楼的家，13级台阶每一级都如同一道天堑，无法逾越;为了方便出行就医，也为了避免丈夫在家里频繁摔倒受伤，更为了躲开上楼的13道天堑，她忍痛将丈夫安置在4㎡地下车库里……一幕一幕，如今又要在儿子身上重现，这让郁莹莹一度感到绝望。
这位坚强的母亲痛下决心，一定要为儿子创造一个更好的生活，只为自己年老后，儿子仍然能够独立安全地起居生活。为此，郁莹莹想到了自己经常观看的一档家装改造节目——《梦想改造家》。2017年3月，郁莹莹决定拿出自己仅有的10万余积蓄，报名装修改造自己的家。
设计师和他们同住，细致观察
郁莹莹告诉紫牛新闻记者，报名之后不久，《梦想改造家》的节目组就前来探访，随后邀请日本一级建筑师本间贵史负责改造。本着对郁家母子负责的态度，本间贵史在设计前多次前来拜访，甚至和他们共同生活，细致观察李海榛与郁莹莹平时在家的生活状况和行动轨迹，并且通过自己亲身照顾李海榛的经验和需求，为二人量身定做合适安全的居住空间。
郁莹莹回忆说，这位设计师亲自坐上轮椅，感受进出狭窄屋门的艰难;爬上两个板凳叠加成的“梯子”，体验郁莹莹高处拿东西的危险……甚至细致地了解郁莹莹丈夫从卫生间门口走到马桶边的步态，儿子一举一动的倚靠物，等等。
改造完成后，郁莹莹母子一看到新家，就激动得哭了。而当行动不便的李海榛在工作人员的指导下，一一试用安装好的辅助设备时，小伙子泣不成声，连称“实在太好了”。
如今，当母亲上班不在家时，李海榛能依靠自己，在各处扶手的支撑下，缓慢地挪向他想去的地方，做复健运动。他甚至还可以到厨房，帮母亲做些家务，诸如洗米、蒸饭。
郁莹莹说，最让自己感动的是在装修改造期间，设计师本间贵史还专门飞回日本，去向当地的康复师了解这个病症，还制作了一个讲解书装订成册。“一点点地教儿子学习如何康复。”
儿子的手工贴画已卖出200多幅
在遭遇病魔的袭击后，李海榛依然对未来充满乐观。他目睹过父亲试图自杀的场景，不过他对紫牛新闻记者说：“我不会自杀，我不会抛下我妈妈。”
为防止病情进一步恶化，也为了尽可能减轻母亲负担，李海榛每天会在家里复健4小时，除了骑健身自行车，他还会在瑜伽垫上进行基础的拉伸训练以及用拉力器锻炼肌肉。进行复健训练时，李海榛需要单膝跪地，一只手向前伸直，另一只手支撑在瑜伽垫上，他坚持到5秒时呼吸有点急促，他皱了皱眉坚持着，持续静止15秒才倒下。
说起现在的生活，郁女士的语气和儿子一样很乐观。她告诉记者，设计师本间贵史将自己制作的一幅贴画交给儿子，希望儿子能够自己学习制作贴画出售，以此来贴补家用。
记者看到，李海榛制作的贴画样式很多，有吐泡的小金鱼，也有盛开的粉色梅花。对于正常人来说，熟练之后，一幅贴画一般一两天可以贴好，复杂的可能在三天。但对于李海榛来说，每幅画都需要花费四到五天才能完成。不过，他坚信本间贵史告诉他的那句话，“虽然你生病了，但你依然可以靠自己的双手去创造未来。”
郁莹莹说，节目播出后，《梦想改造家》节目组还联合本间贵史一起在iColor网站上创建了一个平台，儿子现在把自己制作的手工贴画放在上面售卖，半年多的时间里已经卖出了259幅手工画。
尽力工作、料理家务、照顾儿子……年过半百的郁女士像个“女超人”。对于未来，她也有着小小的期待：“希望科学发展再快一点，能尽快找到治疗这种疾病的方法。”
